Las familias afectadas exigen explicaciones a los gobiernos canario y estatal que ayer en la reunión de sus responsables de sanidad no trataron la financiación del medicamento orkambi, como habían prometido
Ángeles Aguilar ha anunciado que ampliará su denuncia a la Consejería de Sanidad con nueva documentación, y espera que la justicia caastigue a los responsables de lo que le pase a su hijo.
Indignación, desconcierto, angustia y rabia. Así se siente Ángeles Aguilar, la enfermera tinerfeña a cuyo hijo Ricardo, de 12 años, las autoridades sanitarias le han negado el Orkambi, único fármaco que desde 2016 permite frenar su enfermedad. Ella y otras 600 familias en toda España esperaban este viernes que los gobiernos estatal y autonómicos abordaran en Madrid en una reunión técnica la financiación de este medicamento, pero al final no se ha tratado. Por ello exige que “tanto el consejero canario de Sanidad como la ministra de Sanidad salgan y den explicaciones públicamente de qué está pasando. Porque si la ministra dijo al consejero que se iba a tratar en esta reunión, ¿por qué no estaba en el orden del día ni se trató en la Comisión de precios? Las familias y los enfermos merecemos que nos den explicaciones y que los políticos den la cara”, afirma.
Ángeles Aguilar, que la pasada semana denunció a las autoridades ante la Fiscalía por el deterioro de la salud de su hijo Ricardo, recuerda: “Yo soy enfermera, y si dejo a un paciente morirse me cuesta la cárcel”, pero parece que “los políticos tienen impunidad”, lamenta.
«Los 600 pacientes afectados con fibrosis quística en España y sus familias merecemos un respeto y que nos informen para poder tomar decisiones. No se puede jugar con la salud de la gente de esta manera, y menos cuando hay niños muriendo, como mi hijo», afirma, indignada, esta madre tinerfeña.
Aguilar anuncia que va a ampliar su denuncia en la Fiscalía con nueva documentación y con esta falta de transparencia y nuevo retraso en tomar una decisión las autoridades.
«Los afectados exigirnos que tanto Baltar como la ministra de Sanidad salgan y den explicaciones públicamente de qué está pasando. Porque si la ministra dijo al consejero que se iba a tratar en esta reunión, ¿por qué no estaba en el orden del día ni se trató en la Comisión de Precios? Las familias y los enfermos merecemos que nos den explicaciones y que los políticos den la cara», clama esta madre.
Su reivindicación de que se le dispense este fármaco llegará ahora al Senado, donde el senador tinerfeño Antonio Alarcó le ha comunicado que su partido propondrá que se inste al Gobierno estatal a pagar este medicamento a todos los enfermos de Fibrosis Quistica con su mutación más grave: f508D