La Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias se ha comprometido este lunes a financiar el medicamento Orkambi para los pacientes diagnosticados de Fibrosis Quística (FQ) con la mutación F508 del gen CFTR.
Al respecto, indican que el Orkambi es un fármaco que está recomendado para los pacientes que lo precisen según indicación clínica y en la fase de la enfermedad para la que está indicado, según precisa el Gobierno canario en nota de prensa.
Por ello, apunta, el Servicio Canario de la Salud (SCS) «ante la falta de respuesta» por parte del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social sobre la aprobación de la financiación de este fármaco, ha decidido adoptar esta decisión de la financiación unilateral por parte de la Comunidad Autónoma.
El Orkambi, es un fármaco que tiene un «alto coste», en sus presentaciones de 200mg/125mg y de 100mg/125mg no está comercializado en España, ya que hasta ahora el Ministerio «ha rechazado su financiación y fijación de precio».
Sin embargo, indican que la Consejería canaria de Sanidad confiaba en que la comercialización del Orkambi se desbloquease en la comisión de Farmacia el pasado viernes, ya que apuntan que la ministra había emplazado al consejero de Sanidad, José Manuel Baltar, y al director del SCS, Conrado Domínguez, a esta cita para abordar el tratamiento con Orkambi. Sin embargo, aseguran que el tema no fue incluido en el orden del día de la Comisión.
La FQ es una enfermedad genética, crónica y generalmente progresiva, de manifestación clínica diversa, con una prevalencia variable que se estima entre 1/8.000 o 1/10.000 personas y, por tanto, considerada en términos de prevalencia una Enfermedad Rara o Minoritaria según la definición de consenso aceptada para las mismas en el entorno europeo.
En este sentido, el Orkambi es, «hasta ahora, el único» medicamento existente para esta variante de la Fibrosis Quística aunque, puntualizó, que «su efecto no es curativo». Esta indicado para su manifestación clínica más severa, la que presenta la mutación genética F508 del gen CFTR, heredada tanto del padre como de la madre, estando presente en ambas copias del gen CFTR.
Por otro lado, se indicó que desde el año 2009 se realiza en Canarias el cribado de la Fibrosis Quística dentro del Programa de Detección Precoz de Metabolopatías Congénitas en el Recién Nacido, ya que subrayan que «lo fundamental» es el diagnóstico precoz.
En este sentido, la atención, liderada desde Pediatría, persigue la evaluación integral del niño con valoración por aquellas especialidades que sean precisas, según las necesidades del niño afectado de la enfermedad, tales como son las de neumología, nefrología, digestivo y endocrinología.
Canarias se compromete a financiar el Orkambi para personas con fibrosis quística
De todos modos, señalan que «son fundamentales» en el seguimiento las pruebas de imagen, microbiología, función pulmonar, gasometría, y cobertura antibiótica de infecciones respiratorias, soporte nutricional y digestivo, rehabilitación respiratoria, tratamiento de soporte de aclaramiento mucociliar, tratamiento de soporte domiciliario con oxigenoterapia, ventilación no invasiva. Todo ello presente en las diferentes unidades de Pediatría de los hospitales de referencia.