La madre de un niño con fibrosis quística denuncia en la Fiscalía la denegación del pago de un medicamento por la sanidad y reclama justicia
La denegación de financiación pública para el medicamento, llamado Orkambi, que puede frenar la fribrosis quística ha llegado a la Justicia.
Angeles Aguilar, una madre lagunera de un niño cuyo estado ha empeorado en los últimos meses y para el cual este fármaco es ya su última esperanza, ha presentado hoy viernes 23 de noviembre de 2018 una denuncia ante la Fiscalía Provincial, al considerar que lo ocurrido con su hijo de 12 años no puede ser legal y pide que se depuren reponsabilidades penales.
Esta madre compareció el viernes ante las puertas del Palacio de Justicia de Santa Cruz de Tenerife, y, emocionada, aseguró que lucha no solo por su hijo sino por todos los afectados en Canarias y en España, que ven como su enfermedad degenerativa avanza y no puede tomar un medicamento que está autorizado en Europa y en España desde hace casi tres años, pero que no paga la Sanidad española por falta de acuerdo sobre el precio con la multinacional que lo fabrica, la estadounidense Vertex.
Ángeles Aguilar, que no pudo contener la lágrimas, explicó ante los periodistas que la pediatra neumóloga que atiende a su hijo ya le ha confirmado que ya no valen los tratamientos convencionales y ha recomendado en un informe que se le dé este medicamento como única alternativa para evitar que pierda más capacidad pulmonar y se vea abocado a un doble trasplante de pulmón, con los riesgos que eso supone.
Esta madre asegura que por ello pide amparo a la Fiscalía para que, según explica literalmente en su denuncia, «abra las diligencias que estimara necesarias, con el fin de determinar las responsabilidades penales que pudieran derivarse de la conducta de quienes, teniendo la potestad en razón de su cargo o función pública, de autorizar o proponer la autorización de la financiación del Orkambi, no lo hayan hecho, privando a los pacientes, como mi hijo, de un tratamiento que le hubiera evitado el agravamiento de su enfermedad hasta una fase en la que ya está en riesgo su vida y que le recorta sus expectativos de supervivencia».
Dijo Ángeles Aguilar que presenta esta denuncia independientemente de que en las próximas semanas, fruto de la presión que han hecho afectados de toda España, finalmente se le dé el fármaco a su hijo, al que, según comentó, ya se le ha causado un daño muy grande por no haber podido tomar el Orkambi desde hace tiempo.
Se quejó de que su precio es muy elevado y que no lo puede asumir prácticamente ninguna persona a no ser que sea millonaria.
En su denuncia expone diversas leyes y tratados internacionales, convencida de que «el derecho a la vida y a la salud debe prevalecer sobre otras leyes y consideraciones, como el coste, cantidad que no sería ninguna bancarrota para el Estado, y que siempre se puede seguir negociando una bajada de precio con la compañía»
«No es justo que mi hijo, y que los hijos de cientos de familias, empeoren de manera irreversible, con riesgo para su vida, si hay un medicamento desde 2016, y pronto habrá otro nuevo, que puede evitar que lleguen a ese grado de gravedad, y les puede alargar la vida y la calidad de vida», explicó a los periodistas.
Y añadió que «esa negativa a financiar el Orkambi tiene para su hijo un daño que no puedes permitir, acaso el daño más grave que se le puede hacer a una persona, no garantizarle su derecho a la vida», por lo que dijo no le ha quedado más remedio que denunciar su caso en la Fiscalía, con la esperanza de que se haga justicia.
En su denuncia expone todos los pasos que ella y otros afectados en España han dado para reivindicar que se dispense a los pacientes este fármaco: concentraciones de protesta, reuniones con políticos y apariciones en numerosos medios de comunicación.
En septiembre pasado el Parlamento aprobó por unanimidad instar a que la Sanidad pública pague el Orkambi, pero el Gobierno canario asegura que debe ser el Ministerio de Sanidad y que el 30 de noviembre la ministra va a posiblemente aborde este asuntos con los gobiernos autonómicos. El caso ha llegado también al Congreso de los Diputados, donde Podemos ha presentado una iniciativa en apoyo de estos afectados.
Por último, Ángeles Aguilar da las gracias a todos los medios de comunicación y a las personas que la apoyan a ella y a cuantos enfermos y familiares de enfermos están luchando en toda España por esta causa.