Orkambi es el primer fármaco autorizado, desde hace más de tres años por la Agencia Europea del Medicamento y cuenta con una valoración positiva por parte de la Agencia Española del Medicamento (Aemps), desde julio de 2016, para el tratamiento de pacientes de al menos 12 años de edad o mayores, homocigotos para la mutación F508del causa de una parte de pacientes de Fibrosis Quística.
Sin embargo en 2018 la Dirección general de Cartera Básica de Servicios del SNS y Farmacia emitió en su día una resolución de no financiación. Desde entonces han sido las asociaciones y plataformas por la defensa de los derechos de los pacientes las que con la movilización en la calle han arrancado de algunas autoridades sanitarias compromisos que luego no se han visto satisfechos. Es el caso del Consejero Baltar que a principios de diciembre de 2018 afirmó, se supone que después de estudiarlo a fondo, que la sanidad canaria financiaría el Orkambi por lo que familias y pacientes ya se han cansado de esperar y vuelven a la calle el próximo jueves día 14.
En cuanto a la Ministra Carcedo, sigue insistiendo en que el supremo criterio para su financiación es que así lo indique la evaluación económica mediante el análisis de coste-efectividad de dicho medicamento. Y ante eso cabe poner sobre la mesa varias cuestiones, que como la palabra indica, permiten cuestionar dicho criterio. En primer lugar, si el fármaco es eficaz y efectivo y tratándose de un bajo número de pacientes se puede aceptar un precio, abusivo en sí mismo, exigido por la compañía farmacéutica Vértex aunque sea eso, un auténtico atraco que sin dudas merece una respuesta transformadora en forma de la creación de una empresa farmacéutica pública o incluso de nacionalizaciones de empresas mutinacionales estratégicas y que parece que no queda más remedio que dejar pendiente para cuando tengamos un gobierno que realmente quiera ir a la raíz del problema. Mientras tanto, ¿cuánto vale una vida? ¿cuánto el bienestar de estos pacientes?. A lo mejor no ahorramos tanto pero conseguimos una eficiencia realmente basada en el objetivo ideológico de nuestro sistema sanitario, mejorar lo máximo que se pueda la salud del conjunto de la población, también para este colectivo de pacientes de Fibrosis Quística.
Sin dudas hay que hablar de lo que supone el conocido coste de oportunidad de múltiples gastos innecesarios en fármacos que hacen que el gasto que supondría el Orkambi sea ridículo. Se gastan 500 millones anuales en fármacos inútiles, inseguros y caros, para la demencia, 100 millones en la más que demostrada sobreprescripción inadecuada de condroprotectores cosa que también ocurre con otros medicamentos, como, por ejemplo, el innecesario naproxeno+esomeprazol. En la financiación pública de medicamentos hay que tener en cuenta sobre todo la eficacia y la necesidad de los mismos y con el Orkambi esos dos aspectos están más que demostrados.
Así pues, ya está bien de rizar el rizo, de darle largas a una situación que tiene una solución necesaria y posible para la que solo basta ponerse un poco en la piel de las familias y pacientes afectadas. Por eso desde aquí y desde la calle con ellas el jueves día 14, la exigimos a Baltar y también a Carcedo que estará por cierto el próximo fin de semana en Canarias. ¡Orkambi ya, queremos respirar!.
Arturo Borges Álamo, médico, miembro de la ADSPC* y la Marea Blanca Canaria
*Asociación para la Defensa de la Sanidad Pública de Canarias