Por Joaquín Hernández
CUADERNO DE BITÁCORA
No, no les voy a escribir sobre Adela, una buena amiga de la infancia, les voy a escribir sobre la nueva ley sobre los enfermos de ELA, una enfermedad cuya patología se caracteriza por la degeneración y muerte progresiva de las neuronas. En nuestro país más de 4.500 personas padecen esa horrible y temible enfermedad para que no exista curación posible excepto los cuidados paliativos y esperar la muerte o la eutanasia activa.
Desde el 18 de marzo de 2022, que se produjo el “hito histórico” y se aprobó por mayoría la proposición de ley de ELA, más conocida como ADELA.
A grandes rasgos, propone cuatro principios básicos:
- El reconocimiento del 33% de discapacidad en el momento del diagnóstico.
- Recibir atención preferente de recursos técnicos y humanos para cubrir las necesidades que conlleva la ELA.
- Considerarse a los afectados/as de ELA de consumidores vulnerables, ya que se necesitan máquinas de respiración enchufadas, con lo que podrán optar a un bono social eléctrico.
- Mejoras en el servicio domiciliario, especialmente de fisioterapia y atención especializada 24/7.
Nuestros representante públicos han tardado dos años y medio en aprobar esa proposición de ley, el pasado 10 de octubre y por unanimidad quedó aprobada la citada ley, con el regocijo de enfermos, familiares, amigos, de toda la sociedad en general.
Hasta aquí todo muy bien, ahora falta pasar por el Senado y que el rey sancione la ley para ponerla en marcha, pero…´ahora empezarán las frustraciones, la desesperanza, los muertos que no hablan y los familiares que dejarán de sufrir esperando la ayuda de una ley que no llega.
Porque, claro está, para que todo eso funcione habrá que dotar de presupuesto suficiente para cumplir con los mandatos de la ley que permite la discapacidad con un 33% del desarrollo de la enfermedad, que incluye la «atención continuada 24 horas para personas con ELA en estadios avanzados», la formación de cuidadore porque se trata de dotarlos de las herramientas necesarias para atender a personas con enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible como la ELA. Para ello, el nuevo texto incluye «formación específica en los cursos para los cuidadores profesionales que trabajan en el Sistema de Dependencia».
El texto incluye ayudas a electrodependientes y a consumidores vulnerables con ELA. Se trata de un bono social eléctrico a fin de paliar los gastos que supone para una familia tener un miembro dependiente de una máquina conectada a la red las 24 horas y los 365 días del año. La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica criticaba la falta de ayudas públicas ante una enfermedad neurodegenerativa irreversible, letal y muy costosa: 35.000 euros al año en una fase intermedia.
El texto, también, se afirma que se «integrará en el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) una estructura que incluirá programas de investigación en ELA que tenga como objeto el fomento de la investigación, el desarrollo, la innovación y la divulgación y prestación de servicios documentales sobre la propia ELA, así como la coordinación, seguimiento y promoción de avances científicos y sanitarios para la mejora de su diagnóstico y su tratamiento». En un plazo de 12 meses desde la entrada en vigor de la ley, el Consejo Interterritorial de Salud «actualizará la cartera de servicios» y «homogeneizará las ayudas por gastos de desplazamiento, manutención y alojamiento de los pacientes, y en su caso los acompañantes», que sean a un centro de otra Comunidad Autónoma distinta a la de su lugar de residencia.
Todo esto está muy bien, aunque nunca es demasiado, yo diría que es una esperanza para todos, los enfermos y los que podremos serlo algún día.
Pero, lamentablemente la experiencia me dice que nada de eso se cumplirá, o por lo menos muchos enfermo y familiares de ELA no lo verán. Lo digo con tristeza, pero nunca es triste la verdad, lo que no tiene es remedio, y a las pruebas me remito.
El expresidente Rajoy, más conocido como M. Rajoy, gobernando el país y ante un crisis bancaria, dejó de aceptar más ayudas a la dependencia y la larga fila de las decenas de miles de españoles exigiendo su derecho a esa ayuda para poder ser asistidos en su vida cotidiana, vieron como nunca les llegó la citada cantidad que paliaba su angustiosa existencia. M. Rajoy, cuando le preguntaban sobre el “asunto de las dependencias” contestaba: “Todo se arreglara, de hecho, las listas de peticiones de ayudas a la dependencia han ido bajando y por lo visto esa es la tendencia”. El muy … no dijo nunca que esas “bajas” se habían producido por el fallecimiento de los peticionarios.
Hoy en día sigue siendo casi imposible, un paseo por el desierto, conseguir la ayuda para familiares con dependencia, las trabas burocráticas, la falta de personal, etc. hacen un calvario acceder a un derecho fundamental, cual es la salud.
Con esta historia de “ADELA” pude ocurrir exactamente igual, entonces la defenestración de los enfermos y familiares será de tal magnitud que seremos cientos de miles los que pediremos “la cabeza” de los responsables de tamaña cabronada.
Si los zoquetes que tenemos en el parlamento creen que con ese “brindis al sol” todo está terminado, que se vayan olvidando, en el 2027 habrán elecciones, ahí en “la bajadita” les estamos esperando.